Sicuramente è un campo minato quello in cui ci si sta ora muovendo e tanto è lo scetticismo sopratutto sulla nuova entità clinica della sensibilità al glutine. Chi ha vissuto la partenza della celiachia – ma credo anche di qualsiasi altra patologia – ricorda sicuramente tutte le difficoltà incontrate.

Due spunti simpaticamente suggeriti dal Prof. Fasano credo meritino di essere ricordati perchè graffianti e pertinenti!

Il primo ripreso da una grande cartone-animato Ratatouille…… dove il famoso critico Anton Ego dice….

The world is often unkind to new talents — new creations. The new needs friends… [....]  Not everyone can become a great artist, but a great artist can come from anywhere.

Questo – secondo me – nella ricerca è fondamentale ed è sicuramente l’atteggiamento vincente!

Il secondo spunto è piuttosto la base sulla quale il ricercatore si muove, cioè dobbiamo sempre chiederci cosa sappiamo – cosa NON sappiamo e come/cosa fare per colmare il gap tra ciò che non si sa e ciò che si sa.

L’articolo presenta una esauriente, concreta quanto esaustiva sintesi di tutto ciò che fin ora si sa. Il glutine – miscela proteica la cui lista dei capi d’accusa aumenta spaventosamente (!) – è il trigger ambiantale di reazioni autoimmuni quali Celiachia (nelle forme sintomatiche – silente e potenziale), Atassia da glutine e Dermatite Erpetiforme; di reazioni allergiche cioè Allergia al grano (allergia del fornaio – allergia alimentare – orticaria e anafilassi grano-dipendente indotta da esercizio) e da ultimo reazioni ne autoimmuni ne allergiche quali la Sensibilità al Glutine.

Per i dettagli sui sintomi, l’epidemiologia ed il percorso diagnostico vi invito alla lettura della review che fornisce il razionale per spiegare questi fenomeni epidemiologici in continua espansione di cui sappiamo abbastanza ma non tutto, ancora!

Nel corso dell’ultimo decennio (con Matteo avevamo raccolto qualche dato..), globalmente c’è stato un significativo incremento del numero dei celiaci e di coloro che si giovano di una alimentazione senza glutine (1). Se negli anni ’90 i celiaci erano circa 25.000 nel 2011 il numero è salito a 110.000 ma sappiamo che ne dobbiamo aspettare un numero ben più alto! I celiaci potenziali sono ben 300.000. Proporzionalmente in modo costante è aumentato il volume di affari ed il numero delle referenze gluten free.

Analizzando l’incremento dei prodotti gluten free inseriti nel Prontuario degli Alimenti (sia prodotti del libero commercio che dietetici) si osserva che nel 1987 i prodotti erano solo 174 ma dopo solo 10 anni erano già diventati 2117 ed ancora 10 anni dopo ben 6660 fino ad arrivare a 13.785 prodotti nel 2011.

Un pò di meno – ma sempre tanti – i prodotti glute free a Marchio Spiga Barrata: nel 2005 erano 343 per diventare 744 nel 2007 e ben 1148 nel 2011! I prodotti invece inseriti nel Registro Nazionale degli Alimenti, redatto dal Ministero della Salute, sono passati da 976 nel 2005 a 1749 nel 2007 fino a 2270 nel 2010.

Anche il volume di affari si è fatto sempre più interrante… attualmente si stima che abbia un valore di ben 215 milioni di euro ripartiti in 157 milioni nella farmacia e 58 milioni nella GDO.

5 sono i segmenti di mercato: pane e sostituti, pasta, biscotti, farine e altro con un volume che ha superato le 10000 tonnellate. Di questi pasta e pane rappresentano “a volume” i maggiori segmenti (circa il 30% ciascuno) mentre i biscotti rappresentano il principale segmento “a valore“. I prodotti rimborsabili rappresentano circa l’80% del mercato e tale rimborsabilità NON ha vincoli merceologici (allo stato attuale delle cose qualche perplessità verrebbe…) e/o nutrizionali (come nutrizionista mi viene da dire che ciò è gravissimo!).

…. qualche altro dato? Quante sono le Aziende? Sono più di 30 di cui cinque rappresentano il 90% del mercato – due il 65% ed una il 48%. Ecco l’elenco: Schar, Bi-Aglut, Giuliani, Le Asolane, Nutrifree, Rarifarm, H&H Quality Food, Joss, DS Food, Milupa, Novealpi, Malgara Chiari e F più altre 12 Aziende.

Se vogliamo un pò capire cosa guida la crescita del mercato gluten free sicuramente dobbiamo concentrare l’attenzione su tre principali motivazioni:

• aumentata conoscenza da parte del personale sanitario
• screening su gruppi di popolazione a rischio quali ad esempio diabetici
• consumo di prodotti gluten free anche da parte dei non celiaci (principalmente familiari).

Questa la fotografia aggiornata e per i dati si ringraziano AIC e A. L. Budelli, VicePresidente Global Infant & Nutrition R&D.

La celiachia è una malattia autoimmune su base genetica dunque, anche nell’immagine, si riconosce la centralità del genoma del soggetto con particolare riguardo al complesso di maggiore istocompatibilità HLA DQ2 e DQ8. Ad oggi sappiamo però che molti altri geni contribuiscono alla manifestazione della celiachia e al momento ne sono stati identificati altri 40. Il numero sembra essere destinato a salire! Questo lo si eredita dai genitori, è stabile e non cambia nel corso della vita. La tastiera di un pianoforte in cui ci sono tasti bianchi e tasti neri – toni e semitoni – ben rappresenta e schematizza questa realtà.

Diversi compositori/pianisti, vissuti in momenti storici diversi possono suonare la stessa tastiera ottenendo melodie completamente diverse! Tornando alla nostra celiachia.. chi sono i compositori/pianisti? Quali le melodie?

I numerosi e diversi compositori/pianisti – in diversi momenti storici – rappresentano il microbioma intestinale con ben 300 bilioni di micro-organismi che nel corso della vita di un individuo subisce innumerevoli variazioni in composizione. Il microbioma intestinale lo si eredita dalla mamma – sopratutto nel parto vaginale – è qualcosa di estremamente dinamico che cambia da individuo ad individuo e inoltre nello stesso individuo cambia nel tempo. Tutto ciò gioca un ruolo estremamente importante nelle reazioni al cibo perchè è proprio nell’intestino che avviene l’assorbimento dei nutrienti.

Le melodie che ne escono – musica classica, pop, jazz…. – sono il metabonone, cioè la grande diversità dei metaboliti che si possono formare durante i meccanismi di digestione e assorbimento dei nutrienti. Si parla anche di impronta metabolica della celiachia.

Recenti studi hanno evidenziato che i celiaci oltre ad essere caratterizzati da un assetto genetico peculiare hanno anche una determinata composizione del microbioma intestinale (Firmicutes e Actinobacteria sono i demonanti nella comunità intestinale del celiaco) e di conseguenza anche un determinato assetto in metaboliti.

In conclusione le cose sembrano complicarsi sempre di più… alle spalle della celiachia allora, non solo un concorso di colpa tra genetica ed ambiente (glutine) ma anche una stretta interazione con il microbioma intestinale.

Il tutto determina quegli outcome clinici complessi e diversi con i quali ci confrontiamo nei nostri ambulatori sopratutto quando chi si presenta è un adulto! Appare allora evidente che la celiachia non è una malattia cioè una suonata di un determinato compositore ma molto di più…. concordate?

Un anno di attività in cui abbiamo letto-commentato e discusso notizie, etichette, leggi e provvedimenti, stili di vita ed alimentazione ed altro ancora. Ecco di seguito una rapida carrellata raccolta per mesi…. alcuni più densi di altri sopratutto perchè non sempre riesco a ben conciliare le mie diverse anime, nonchè quella di mamma!

GENNAIO
FEBBRAIO
MARZO
APRILE
MAGGIO
GIUGNO
LUGLIO
AGOSTO
SETTEMBRE
OTTOBRE
NOVEMBRE
DICEMBRE

Grazie per il supporto e gli stimoli che mi avete dato durante questo anno e…… Vi aspetto ancora più numerosi per l’anno 2012!!!

Questi sono quelli che mi hanno più colpita:
- Celiachia aumenta il rischio depressione e disturbi alimentari
- in aumento i casi di celiachia e depressione
- donne celiache maggior rischio depressione
- depressione e celiachia una relazione pericolosa
- salute: donne con celiachia maggior rischio di depressione
… e l’elenco potrebbe continuare, ma….. da dove nasce tutta questa attenzione? E’ reale?

Vediamo di capire…..
Psychiatric comorbidities in women with Celiac Disease recentemente pubblicato su Chronic Illness, è la base di questi articoli. Gli autori hanno preso in esame 177 donne celiache a dieta senza glutine ed hanno riscontrato che il 63% di queste manifestavano sintomi tipici di depressione mentre il 22% avevano disturbi del comportamento alimentare.

In realtà è una relazione ben nota a tutti da tempo poichè il confronto con la diagnosi di celiachia costituisce per la maggior parte delle persone una sfida difficile nella propria esistenza. La celiachia o forse meglio la malattia cronica, comporta uno sconvolgimento dei processi psicologici accrescendo sentimenti di paura e sconforto legati al cambiamento nella gestione del proprio stile di vita, alla temporanea perdita di autonomia, indipendenza e controllo. La diagnosi è un momento doloroso, un momento di crisi in cui emergono le difficoltà della persona; è un momento di cambiamento che impone necessaria trasformazione e una apertura verso un nuovo ordine.

La terapia – la dieta senza glutine – superato il momento della diagnosi è l’altro elemento di disarmonia e di difficile accettazione. Questa infatti interferisce sulla funzione rassicurativa che l’alimentazione possiede per tutti noi fin dalla nascita. C’è infatti una specifica conflittualità tra il desiderio del cibo e la pericolosità dello stesso. Nell’alimentazione convenzione l’individuo mangia ciò che gli piace mentre il celiaco alle categorie tradizionali piace/non piace, usate per scegliere e selezionare gli alimenti e soddisfare i propri gusti, deve affiancare obbligatoriamente altre categorie dicotomiche quali posso/non posso, sicuro/insicuro, contaminato/non contaminato.

Il celiaco si sente l’elemento condizionante delle situazioni sociali basate sulla convivialità cui prende parte. Il cibo, che simbolicamente assume il significato di socialità e aggregazione, per il celiaco diventa occasione in cui si sottolinea la sua diversità. In alcuni casi la reazione è l’autoesclusione ed il rifiuto delle occasioni di incontro per no essere stigmatizzati e/o sentirsi di peso per le altre persone.

… Allora cosa c’è di nuovo nella relazione tra celiachia e disturbi della sfera psichiatrica quali depressione, ansia e/o disturbi del comportamento alimentare? Nessun caso in aumento, nessun motivo particolare, nessuna causa aggiuntiva a scatenare questa relazione che tanto sembra spaventare!
Di nuovo c’è da dire che la letteratura scientifica, fin’ora scarsa a livello psichiatrico rispetto alla ben più vasta ed esaudiente di quella a livello biologico e psicologico, si sta arricchendo di validi contributi. Spetta ora a tutti gli operatori sanitari tradurre nella pratica clinica quotidiana le nuove acquisizioni. Come fare? Cosa significa?

A mio avviso significa affrontare la celiachia a tutto tondo non sottovalutando nessun aspetto: biologico, fino alla diagnosi, psicologico, nel momento d’inizio della dieta fino al sociologico. Il celiaco va aiutato nella comprensione della buona gestione dell’alimentazione e del corretto stile di vita gluten free ma va anche aiutato nella ristrutturazione della propria consapevoleza e nella ridefinizione della propria identità. Processo che richiede tempo e il cui avvio rappresenta il momento più delicato.

Perché parlarne qui? Semplice, perché spesso parliamo del mondo alimentare convenzionale con glutine confrontandolo con quello gluten free e ormai troppo spesso ci soffermiamo solo al mercato, alla qualità nutrizionale, alla confenzione, al packaging, alla convenience etc…….

Insomma… basta cose da mangiare ce ne sono fin troppe, molte e buone, checchè se ne dica! E’ ora di fare altro…. e questa la mia sfida: un forum per cominciare a discutere sui grandi temi legati all’alimentazione e alla nutrizione gluten free.

E’ tempo di discutere e confrontarsi con i grandi esperti di biotecnologie, emergenza acqua, politiche agricole, accesso e spreco del cibo, sfide per la filiera agroalimentare, longevità e benessere, stili di vita e paradossi della globalizzazione tra malnutrizione e obesità.

Ho già cominciato a mettere insieme alcuni pezzi del puzzle e presto ve ne parlerò chi volesse far parte della cordata non deve far altro che alzare la mano!

Che ne dite? Vi aspetto…..

Glutenasi, un enzima proteolitico, che potrebbe essere somministrato per via orale contestualmente al pasto con glutine per eliminare gli effetti tossici della miscela proteica in qestione.

Obiettivo del progetto di ricerca della Fondazione è ora quello di individuare un nuovo enzima microbico con caratteristiche funzionali migliori di quelle di enzimi già noti. Due sono gli approcci. Un approccio empirico, attraverso lo screening di estratti microbici, ottenuti da microorganismi acidofili isolati dall’ambiente naturale; il secondo di tipo genetico, attraverso il clonaggio e l’espressione di geni codificanti per enzimi proteolitici con le specificità desiderate, individuati per omologia con geni noti nel genoma di microrganismi nuovi isolati.

Già in passato c’era interesse per la terapia orale di enzimi e sembrava essere promettente, dunque seguiremo gli sviluppi futuri!

Numerose sono implicazioni economiche, sociologiche e culturali. Un recente report della camera di commercio di Milano indica che in un anno le imprese di alimenti pre-confezionati sono aumentate dell’8,5% se nel 2009 erano 26.500, nel 2010 sono 28.843.

Accanto alla modalità di consumo, altro dato su cui riflettere è quello del tempo. Diminuisce sia il tempo dedicato a cucinare che quello dedicato alla consumazione dei pasti. Se negli anni ’60 il tempo dedicato alla consumazione della colazione, pranzo e cena era complessivamente di circa 90 minuti, oggi è sceso a soli 60 minuti.

Di contro aumentano i programmi, gli spazi nei media dedicati alla cucina e anche nell’editoria i libri di ricette sono i più venduti! Se vogliamo fare un po di storia dei prodotti pre-cotti, una simpatica lezione è proposta dalla prof. G. Ferretti. Tutto inizia alla fine dell’800 con Cirio – ben nota Azienda – che propone i piselli in scatola con il seguente slogan: “Preparate un piatto appetitoso e sano in pochi minuti. Se comprate un kg di piselli impiegate mezza giornata a sgusciarli e diminuite mezzo kg di peso. I piselli Cirio sono sgusciati, cotti, preparati per l’uso e sono deliziosi” e da qui via, via soluzioni sempre più accattivanti fino ad arrivare alla situzione attuale….. basta entrare in un super-mercato per rendersi conto dell’abbondanza di prodotti.

Se questo è ciò che accade nel mondo convenzionale con glutine, il mondo gluten-free non è stato certo a guardare seppur con tempi e modalità sue proprie!

Fino a 2-3 anni fa mamme, nonne, zie e celiaci stessi affollavano corsi di cucina nella speranza di carpire qualche segreto per non rimanere con le mani intrappolate nell’impasto o per ottenere soffici e gustosi pani o dolci…. oggi ogni problema si è dissipato e per capire come, basta fare un giro tra gli scaffali o curiosare in un surgelatore…. è una vera e propria saga del cibo gluten free e nel novero entrano anche i prodotti precotti e pronti da scaldare al forno o al microonde e servire in tavola!

Nel 2002 la Schar inizia la collaborazione con l’azienda Nutrition Point, il marchio ds Dietary Specials ottenendo la leadership nella vendita al dettaglio di alimentari in Inghilterra. A seguire arrivano le prime soluzioni innovative nel settore dei surgelati/piatti pronti. Oggi ottimi affari vengono fatti da brand quali Schär, BiAglut (gruppo Heinz), Pandea (Malgara Chiari e Forti), Farmo e Giusto (farmaceutica Giuliani).

Ma quali sono i dati di questo mercato in continua crescita:
- in Italia, tra agosto 2009 e agosto 2010, il giro d’affari gluten free è di 215 milioni di euro (dati Nielsen);

- il prezzo dei prodotti è più elevato sia perchè il gluten free difficilmente raggiunge economie di scala sia perchè il glutine deve essere sostituito con ingredienti e additivi più costosi;

- il canale di vendita è ancora concentrato in farmacia, luogo dove è venduto il 73% delle confezioni;

- la gdo, Coop, Esselunga e Conad hanno aperto convenzioni con le Asl di Toscana, Emilia Romagna e Liguria.

Il racconto di U. Ladurner, presidente della Dr.Schär, leader italiana (con una quota di mercato del 47% e il 40% del mercato europeo) traccia la linea del tempo nel mercato gluten free ed evidenzia come i piatti pronti sono apparsi molto recentemente rispetto ai loro analoghi con glutine. La Dr.Schär nel 1982 lancia il mercato nella farmacia mentre nel 2002 con i surgelati ed i piatti pronti entra nella gdo con il brand DS4YOU. Successivamente l’Azienda acquisisce Glutafin e Trufree, destinati al mercato britannico e a quello nordamericano, e Glutano, venduto in Germania.

Tutti i segmenti di mercato sono cresciuti, ma negli ultimi anni hanno trovato ottima accoglienza i piatti pronti (9 le referenze della DS4YOU e 9 quelle della Pandea), che permettono di diversificare facilmente il pasto del celiaco quando gli altri componenti della famiglia seguono una dieta con glutine e sono perfetti per il fuori casa.

Da questa analisi completa e completa emerge che:

1. la celiachia sia nei bambini che negli adulti ha una incidenza dell’1%. Considerando che la popolazione in Italia è di circa 60 milioni di abitanti, significa che in teoria il numero dei celiaci si aggira intorno alle 600.000 vs i 122.482 effettivamente diagnosticati e censiti;

2. in soli 4 anni i celiaci sono più che raddoppiati, passando da circa 64.000 del 2007 ad oltre 122.000 del 2010.

3. la distribuzione della celiachia è omogenea all’interno della popolazione, mentre varia in modo consistente all’interno di ciascuna Regione a causa della diversa densità di popolazione: le Regioni con più celiaci sono ancora Lombardia (15,3%), Lazio (11,2%) e Campania (11%).

4. le donne celiache – oltre 86.000 nel 2010 – sono più del doppio degli uomini – quasi 36.000.

5. nel 2010 il Ministero della Salute ha stanziato 2.610.875,94 euro da destinare a Regioni e Provincie Autonome, per la somministrazione di prodotti senza glutine nelle mense delle strutture scolastiche, ospedaliere e nelle mense delle strutture pubbliche.

Emerge, dunque una completa ed esaustiva panoramica della situazione nazionale proprio grazie alla stretta, attiva e totale collaborazione di tutte le Regioni e delle Province Autonome di Trento e Bolzano che hanno fornito i propri dati e le proprie esperienze specifiche.

Credo sia uno degli aspetti più innovativi della celiachia pertanto vi propongo qualche riflessione …. Al momento della diagnosi tutto è concentrato sulla biologia: il celiaco ha un danno biologico (alterazione dei livelli sierici degli anticorpi, mucosa intestinale alterata) e manifesta sintomi peculiari e non. Tutto inizia, in un periodo più o meno lontano, quando su base genetica, il suo sistema immunitario reagisce in modo abnorme ad un agente esterno (il glutine). Ricevuta la notifica, da parte del medico, che si è celiaci e l’unica terapia, a tutt’oggi riconosciuta, è la dieta senza glutine, dalla biologia si passa alla psicologia!

Il soggetto ha ricevuto una diagnosi di malattia cronica (la celiachia) e la sua terapia si basa sul cibo (alimentazione senza glutine)!

Questo è il passaggio fondamentale che introduce la sociologia della celiachia. Partiamo dalla definizione…. la sociologia è la scienza che studia le strutture sociali, le norme ed i processi che uniscono (e separano) le persone non solo come individui ma come componenti di associazioni, gruppi e istituzioni. Due concetti sono importanti, quello di “rete di relazioni” e di “capitale sociale”. Quest’ultimo è un insieme di elementi tangibili che contano più di ogni altra cosa nella vita quotidiana delle persone: la buona volontà, l’amicizia, la partecipazione e i rapporti sociali tra coloro che costituiscono un gruppo sociale. Se una persona entra in contatto con i suoi vicini, e questi a propria volta con altri vicini, si determina un accumulo di capitale sociale.

In tale contesto il cibo diventa linguaggio e dalla visione biologica, cioè qualcosa che serve a soddisfare un fabbisogno di energia e di nutrimento, si passa alla visione sociale, dal latino cum vivere, è il cibo è “piacere” ma è anche “stare in compagnia”. Il cibo non è solo un insieme di carboidrati, grassi, proteine ma è un dono che getta un ponte verso l’altro (la mamma prepara e porge la merenda al figlio). Di conseguenza il mangiare insieme – peculiare ed esclusivo della specie umana – è un modo per trasformare il gesto nutrizionale dell’alimentazione in un fatto eminentemente culturale e sociale.

Esiste la sociologia della salute? esiste la sociologia della malattia? Si, il primo a parlarne fu Twaddle nel 1968 che propose una triade tra Diseaese – Illness e Sickness.

La Disease è intesa come malfunzionamento organico oggettivamente riconosiuto dalla scienza medica. L’Illness è spiegata come la percezione soggettiva, in genere non felice, della disease. Vale a dire lo stato generico di sofferenza che percepisce il soggetto e che si riferisce ad una sensazione di dolore o meglio, di inadeguatezza a fronteggiare la situazione. Infine la Sickness che in ordine temporale è il terzo momento, è una sorta di identità sociale di malato o meglio ancora è la considerazione che altri hanno dello stato di malattia e di sofferenza. E’ l’etichetta sociale del “non sano”.

Dopo la prima intuizione di Twaddle si arriverà al P-Model elaborato da Maturo dove alla triade Disease – Illness – Sickness sono state aggiunte alcune considerazioni…. Si parla infatti di una Illness semantica ed esperita; di una Sickness istituzionale e si introduce il concetto di Sickscape… ma che cos’è quest’ultimo? E’ lo scenario della malattia, è l’immaginario di sickness… Con questo termine vanno indicate le rappresentazioni sociali della malattia, le concezioni di malattia o dell’evento giudicato patologico della popolazione o di uno specifico gruppo sociale (subculture). A queste si aggiungono le rappresentazioni che i media danno di una specifica malattia o evento costruito come patologico.

Ora… se tutto ciò è vero per le malattie, è vero anche per la celiachia? Di fatto al celiachia è malattia (disease – danno organico) fino alla diagnosi poi diventa una non-malattia (sickness – danno sociale)!

Grazie al Prof. C. Corposanto, che ha elaborato il modello ESA, è stato introdotto l’ultimo ed importante concetto quello della Sonetness, cioè la perdita di capitale sociale e relazionale, una sorta di sofferenza dovuta a carenze di social network. Lo sdoppiamento del termine disease da un lato permette di connotare la valenza prettamente medica della malattia, dall’altro di identificare la dimensione sociale, di sofferenza legata alla perdita di reti di relazioni sociali.

Fonte: Celiachia, malattia sociale. Un approccio multidisciplinare alle intolleranze alimentari. C. Corposanto