Andrea insieme ai suoi compagni della V C e di tutte le altre quinte classi dell’Istituto Jesi centro, il 16 giugno al Teatro Pergolesi di Jesi, hanno realizzato uno spettacolo stupendo. Carico di messaggi! Il tema era l’acqua. Lo so state pensando che sia andata “fuori tema”, non si parla di glutine o celiachia o dieta o terapia ma …. di emozioni che questi ragazzi hanno saputo suscitare. Buona visione!
Qui trovate solo le scenografie e musiche.
Ci eravamo lasciati su questa considerazione, cioè quando si parla di celaichia è meglio definirla una condizione o una malattia?
Mi avete sempre sentita sostenere che la celiachia è una condizione, ma quando ci si confronta con altre figure professionali – in questo caso una psicologa come Irene Cimma – nascono sempre dei validi spunti di riflessione e questo è quello che mi è successo!
La celiachia fa parte della grande famiglia delle malattie croniche, cioè malattie che possono essere curate ma non guarite. In questa ottica il paziente non è più un oggetto passivo che non deve prendere decisioni ma deve solo attuare una prescrizione medica che ha una durata limitata nel tempo. Il paziente diventa soggetto attivo, per il quale l’assunzione di motivazione e responsabilità rispetto alla propria cura (dieta senza glutine) è l’elemento centrale della cura stessa.
Tutto questo ha un costo emotivo sia da parte del celiaco – deve cercare nuove risorse ed abbondanare aspettative consolidate – che da parte del medico (forse meglio team di specialisti). Il medico in questo caso deve capire qual’è il costo di accogliere dentro di se ciò che ancora è sconosciuto e che è fonte di angoscia che non sempre la mente è in grado di tollerare. In questa nuova ottica il medico deve sostituire la riflessione all’azione. Non serve il controllo e neanche autorità ma autorevolezza. Attesa, tolleranza dell’incertezza, tempo necessario all’apprendimento, possibilità di errore, utilità dell’errore stesso sono questi i caratteri fondamentali per un buon rapporto medico-celiaco e per avere una buona compliance alla cura (dieta gluten-free).
In questa ottica è importante dire che la celiachia è una malattia per almeno tre validi motivi:
1. per non porre le basi della negazione
2. per non colludere con l’intelluazzazione del paziente
3. per non favorire la scissione mente-corpo, quest’ultimo sede della disfunzione somatica ma anche del disagio psichico.
Mi piace chiudere con questa citazione: E’ necessario essere con il malato, è necessario attendere, essere pazienti, prendere la giusta distanza e poi il malato non può imparare se non corre qualche rischio in prima persona, consapevolmente (……). Nella malattia cronica la startegia di aprrendimento deve permettere al paziente, accompagnato dal medico, una scoperta progressiva del suo trattamento. J P Assal “Una vita per l’educazione terapeutica”, 2008
Grazie Irene!
Il Tagatosio, uno zucchero che chimicamente parlando è un epimero del L-fruttosio in C4, è noto fin dai primi anni ’90 grazie a Levin (1).
Numerosi studi hanno confermato che non esistono controindicazioni per il suo utilizzo, dunque l’UE ha formalmente approvato il tagatosio come novel food (2, 3). Inoltre numerose e peculiari proprietà hanno reso questo zucchero un interessante dolcificante.
Ha effetti prebiotici (4), non è cariogeno ed inoltre non induce innalzamento della glicemia e dell’insulina nel sangue dopo la sua ingestione (5). A questo si aggiunge un effetto ipoglicemizzante, cioè gli ultimi studi hanno evidenziato che il tagatosio è in grado di attenuare la risposta glicemica indotta dal glucosio o dal saccarosio. Infine per chi ama confrontarsi con le calorie c’è da dire che il tagatosio fornisce 1,5Kcal/g vs 4kcal/g fornite dal saccarosio.
Perchè parlarne qui, ora? Perchè ho scoperto questo interessante zucchero mentre preparavo la relazione per la giornata “Celiachia e Diabete”. Grazie alle sue peculiarità biologiche e organolettiche il tagatosio potrebbe trovare impiego come dolcificante per diabetici. Il gruppo di ricerca guidato da Taylor ha studiato le proprietà reologiche di alcune tipologie di biscotto dove, come zucchero, era stato utilizzato solo saccarosio oppure solo tagatosio oppure una miscela dei due. Lo studio ha riportato che il prodotto migliore era quello in cui si era utilizzata una miscela al 50% saccarosio/tagatosio.
Alcune Aziende hanno inizato ad utilizzarlo come dolcificante anche perchè ha un gusto simile a quello dello zucchero e non ha un retrogusto. Chissà se tra gli scaffali gluten-free troveremo a breve qualche prodotto che tra gli ingredienti cita questa nuova golosità!
via Nutrimenti
Questo era il titolo della relazione del Prof. Alessio Fasano al convegno che si è tenuto all’Abbadia di Fiastra il 9 giugno.
Negli ultimi anni si è registrato un notevole impulso alla individuazione di terapie alternative alla dieta senza glutine, sopratutto grazie all’incremento delle conoscenze sui meccanismi patogenetici della celiachia. Uno dei filoni più promettenti è quello del possibile impiego terapeutico dell’inibitore della zonulina intestinale, la famosa “pillola” di cui tanto si è parlato recentemente a livello di mass-media.
……. Gli sviluppi della ricerca hanno portato alla sintesi di un peptide inibitore il quale, una volta assunto per bocca, raggiunge l’intestino, blocca il recettore della zonulina e impedisce l’aumento della permeabilità intestinale indotto dalla zonulina stessa. Studi sperimentali su espianti di mucosa intestinale di soggetti con celiachia hanno confermato che l’aggiunta preventiva dell’inibitore della zonulina è in grado di ridurre sia l’aumento della permeabilità che il passaggio del glutine attraverso la barriera intestinale. In tal modo viene ad essere bloccato (o fortemente ridotto) l’accesso dei peptidi del glutine alla lamina propria, con conseguente inibizione della risposta immunitaria di tipo celiaco.
….I primi passi della sperimentazione clinica sono estremamente incoraggianti, poichè si è visto non solo che il farmaco è maneggevole e privo di effetti collaterali, ma anche che la sua somministrazione nel soggetto celiaco è in grado, almeno nelle prove di acuto, di bloccare l’aumento della permeabilità intestinale indotto dal glutine. Sono in corso ulteriori studi, sempre su volontari celiaci, al fine di valutare l’efficacia di questo composto nel prevenire la riattivazione della lesione intestinale indotta dalla ingestione protratta di glutine.
Che tipo di utilizzo possiamo prevedere per la “pillola”? E’ presto per dirlo, poichè i dati sulla efficacia clinica dell’inibitore della zonulina sono ancora insufficienti a trarre conclusioni al riguardo. Più che una vera e propria alternativa alla dieta senza glutine, appare più realistico pensare ad un ruolo complementare alla dieta, ad es. per bloccare l’effetto lesivo di eventuali trasgressioni dietetiche occasionali (uan sorta di “pillola del giorno stesso”) o a scopo preventivo nei casi di celiachia potenziale. Entro breve tempo conosceremo la conclusione di questo avvincente capitrolo della scienza, che ci auspichiamo a lieto fine per il celiaco.
Questo è l’abstract che Fasano ha consegnato ai partecipanti. Ad onor del vero mi sono permessa di mettere dei puntini là dove era spiegato il meccanismo d’azione perchè credo che ormai sia ben noto.
Questo il titolo dell’evento formativo organizzato a Bologna dalla practice Healthcare di Weber Shandwick.
Molto si sa ora sulla celiachia e tanto sul diabete tipo I, ma riguardo alle due malattie insieme ancora molti passi debbono essere fatti, sopratutto per quanto riguarda la gestione.
Ho imparato che…… allo stato attuale delle conoscenze, la celiachia è una intolleranza genetica al glutine. Una patologia sistemica su base immunologica, caratterizzata da una lesione intestinale.
Ho imparato che……. il fattore ambientale è sicuramente il glutine ma di questo è importante sia la quantità che la qualità. E’ stato sottolineanto inoltre che non è corretto porre tutta l’attenzione solo sul glutine e sulle sue fonti alimentari ma è bene considerare l’alimentazione in toto. Con il modificarsi delle abitudini alimentari e degli stili di vita si è registrato un aumento della celiachia. Ad esempio è fortemente diminuito negli anni il consumo dei legumi e aumentato quello dei cereali e derivati. Lenticchie, ceci, fagioli e fava sono alimenti di origine vegetale importanti nella dieta perchè fonti di proteine. Erano ben noti fin dalle origini ed erano i protagonisti della Dieta Mediterranea spesso insieme ai cereali. I legumi, infatti compensano la carenza di lisina e treonina dei cereali, i quali a loro volta compensano la carenza di cisteina e metionina dei legumi. E con la celiachia qual’è la relazione? Nei legumi è presente un peptide protettivo in grado di bloccare l’effetto citotossico ed immunogenico alla base della celiachia. Avevamo già parlato dello studio del Prof. Pogna (Cereali Antichi e Celiachia) ed oggi abbiamo conferma.
Ho imparato che….. rapida è stata l’evoluzione dei test diagnostici sierologici. Dal 1980 si è passati dagli anticorpi AGA di classe IgA e IgG (antigliadina) all’EMA (antiendomisio) con sensibilità e specificità vicina al 100%, fino ad arrivare alla TTG (trasglutaminasi tissutale) (2). Oggi si parla, invece della DGP cioè peptidi deamidati della gliadina, anticorpi di seconda generazione che permettono nei soggetti giovani di rivelare la celiachia ancora più precocemente rispetto alla transglutaminasi e alla gliadina tradizionale.
Ho imparato che….. molti casi sfuggono ancora alla diagnosi, l’iceberg celiaco stenta ad emergere. Cosa fare? Screening di massa o Case-finding? Nel primo caso significa cercare i marcatori sierologici di celiachia in una fascia di popolazione generale – ad esempio tutti i bambini che entrano nella scuola primaria di primo grado. Nel secondo caso i marcatori sierologici di celiachia vengono ricercati nei soggetti a rischio – ad esempio nei diabetici, nei soggetti che presentano disturbi gastrointestinali, anemia, infertilità…..Molti sono i pro ed i contro. Nell’ambito di questa giornata è stato proposto di cercare marcatori sierologici di celiachia nei diabetici.
Preparando la mia relazione ho imparato che………. la dieta nel soggetto celiaco e diabetico è terapia e strumento di prevenzione. Questa infatti permette la remissione dei sintomi, la scomparsa delle alterazioni sierologiche ed istologiche e al tempo stesso permette il buon controllo della glicemia. Caratteristica fondamentale diventa la QUALITA’, intesa non come sinonimo di genuino, tradizionale e/o buono ma piuttosto come un insieme complesso di caratteri che conferiscono alla alimentazione e allo stile di vita la capacità di soddisfare le esigenze espresse o implicite del celiaco e del diabetico al tempo stesso.
Ho imparato che……. la formula idonea per la dieta di qualità è quella della Dieta Mediterranea. Il gruppo di alimenti che più fa discutere è quello di origine vegetale. Frutta, ortaggi, verdura, erbe aromatiche e spontanee, spezie, cereali e derivati, sono tutti componenti dello steso gruppo, seppur diversi nella loro composizione chimica. Il celiaco-diabetico escluderà alcune specie di frutta fresca (cioè quelle a più alto contenuto di fruttosio quali uva, banane, gichi, pomi, melograni, castagne) e tutta la frutta secca. Per i cereali farà attenzione a quelli che contengono glutine (frumento, orzo, segale) sostituendoli con riso, mais, grano saraceno, quinoa, amaranto. E per i derivati? Dobbiamo far ricorso ai prodotti dietoterapici per pane, pasta e farine di uso quotidiano. Questi dovranno essere utilizzati con moderazione, equilibrio e varietà sopratutto quando pensiamo agli snack salati o dolci.
La scelta nell’acquisto dovrà essere consapevole. Non basta leggere l’apporto calorico, non basta cercare il logo spiga barrata o autorizzazione ministeriale, è importante leggere tutta l’etichetta nutrizionale. BASSI debbono essere i contenuti di carboidrati, sopratutto di zuccheri semplici perchè sono questi i responsabili del brusco innalzamento della glicemia. Viceversa ALTI debbono essere i valori di fibra alimentare.
Il celiaco-diabetico diventa così un vero Nutritarian (via Nutrimenti): legge le etichette nutrizionali e desidera conoscere la qualità nutrizionale dei cibi e i nutrienti in essi contenuti.
Esistono degli Indici di Qualità che possono agevolare gli acquisti? La risposta è NO! Il logo spiga barrata non è un indice di qualità, esso infatti identifica solo il prodotto senza glutine. Alcuni anni fa è stato proposto l’Indice Glicemico come utile parametro di qualità nutrizionale ma i nutrizionisti non sono concordi sulla sua utilità. Molti sono i fattori che incidono sull’IG struttura dell’amido, retrogradazione, contenuto id proteine, contenuto id fibra alimentare, grado di maturazione o invecchaimento…. pertanto si preferisce parlare di Carico Glicemico, ottenuto dal prodotto dell’IG per la quantità di carboidrati. Siamo ancora lontani però dalla comparsa di tale valore in etichetta.
Ho imparato che…… è più corretto parlare di celichia e diabete come due malattie: sono due malattie croniche. Grazie ad Irene Cimma – psicologa – ho capito l’importanza di usare correttamente i termini MALATTIA e CONDIZIONE. L’uso di quest’ultimo termine potrebbe svilire l’importanza della compliance alla dieta senza glutine e a basso contenuto di zuccheri semplici.
Presto continueremo il discorso……
